Migreeni näkyväksi – ”Sairaus ja ihmisten huoli on otettava vakavasti”
Viime syksynä olin perustamassa Eduskuntaan Kipu- ja migreeniryhmää, jonka puheenjohtajana nyt toimin. Ryhmän tarkoituksena on keskusteluiden ja asiantuntijakuulemisten myötä pohtia, kuinka kipupotilaiden ja vaikeista kroonisista kivuista kärsivien ja migreeniä sairastavien asemaa ja tilannetta voidaan edistää. Tavoitteena on jakaa tietoa ja nostaa kroonisista sairauksista kärsivien ihmisten haastavat tilanteet julkiseen keskusteluun ja edelleen osaksi poliittista päätöksentekoa. Ryhmässä on edustettuina varsin laajasti eri potilasjärjestöjä ja puolueita. Ryhmä on nyt kokoontunut muutamaan otteeseen ja hedelmällinen yhteistyön ilmapiiri on syntynyt.
Suomen Migreeniyhdistys, joka on myös mukana Eduskuntaan perustetussa ryhmässä, haastatteli minua yhdistyksen Aura-jäsenlehteen viime vuoden puolella. Tässä muutamia nostoja jutusta.
*
Kansanedustaja Inka Hopsu toivoo, että migreeni ja kipusairaudet otetaan vakavasti ja niiden hoitopolkua pystytään kehittämään toimivaksi. Eduskuntaan perustettu Kipu ja migreeni -ryhmä nostaa esiin muun muassa näitä teemoja.
Perhepiirien kokemusten lisäksi Inka kansanedustajana saanut yhteydenottoja migreenin ja kivun kanssa eläviltä, mikä on saanut hänet tarttumaan myös kipuun ja sen hoitoon liittyviin asioihin.
– Viesteistä kuuluu voimattomuus ja turhautuminen tilanteeseen. Moni yhteydenottaja on kertonut, ettei pysty itse vaikuttamaan tilanteeseensa, eikä oireita välttämättä oteta tarpeeksi vakavasti, Inka sanoo.
– Kun olen arjessani seurannut kivun kanssa elämistä läheltä, on se saanut ottamaan vakavasti ihmisten huolen, että migreeni ja kipusairaudet otetaan vakavasti ja niiden hoitopolkua pystytään kehittämään toimivaksi. Eduskuntaan perustettu Kipu ja migreeni -ryhmä nostaa esiin muun muassa näitä teemoja.
Moni migreeniä sairastava joutuu edelleen kohtaamaan vähättelyä sairaudestaan. Tämä käy ilmi myös Inkan saamista yhteydenotoista.
– Migreeniin liittyy asennehaaste, ja valitettavasti hoitohenkilökuntakaan ei aina ota oireita tarpeeksi vakavasti, hän kertoo saamistaan yhteydenotoista.
Hän uskoo, että osaaminen neurologisten sairauksien hoidossa on lisääntymään päin, mutta peräänkuuluttaa silti hoidon osaamisen päivittämistä sekä tiedon lisäämistä ja tutkimuksen kehittämistä. Näin pystytään paremmin takaamaan hoidon sujuvuus.
– Ihmiset ovat yksilöllisiä, joten jokaisen oireet ja hoito on otettava vakavasti, ja on etsittävä toimiva hoito. Migreeni ei välttämättä ole yksinkertainen hoidettava, vaan vaatii lääkärin paneutumista. Oikea hoito ei löydy ehkä heti, mutta oireet on silti otettava vakavasti, hän painottaa.
Yhteiset hoitosuositukset, koulutuksen vahvistaminen ja tiedon jakaminen ovat Inkan mukaan avain siihen, miten migreenin hoidon alueellista epätasa-arvoa voitaisiin saada kavennettua.
– Olennaista on saada hyvät käytänteet jakoon muualle sieltä, missä hoito on toimivaa ja nostaa asiaa yleiseen keskusteluun.
Migreeni on erityisesti työikäisten sairaus ja sen yhteiskunnalliset kustannukset ovat merkittävät. Oikeilla toimenpiteillä asialle olisi kuitenkin tehtävissä paljon.
– Hyvä ja nopea hoitoon pääsy vaikuttaa kustannuksiin: terveydenhuollon järjestelmä ei kuormitu, työpoissaolot vähenevät ja sairauden kroonistuminen voidaan estää. Ennen kaikkea hyvä ja nopea hoitoon pääsy edistää sairastavan hyvinvointia ja vähentää inhimillistä kärsimystä, Inka sanoo.
– Yhdistyksillä on merkittävä rooli tiedon jakamisessa ja toimivien käytänteiden kokoamisessa, hän toteaa.
Yhdessä sana on vahvempi
Inka Hopsu toteaa, että Kipu ja migreeni -ryhmän toimijoiden yhteistyöllä on tärkeä merkitys – yhdessä toimijoiden sana on painavampi. Hän toivoo, että migreenin hoito kehittyy tulevaisuudessa ja migreenin vaikutus yksilöön sekä yhteiskuntaan ymmärretään paremmin.
– Esimerkiksi saattohoito on kehittynyt merkittävästi. Kun kivunhoito työelämässä ja arjessa laajemmin tunnustetaan, vaikuttaa se elämään ja työkykyyn. Kun tämän merkitys nähdään ja hoito ja hoitoketjut paranevat, kärsimys kivusta vähenee. Lääkehoidon kehittyminen luo myös toivoa.
Inka toivoo järjestöiltä aktiivista työtä ja vaikuttamista. Hän painottaa myös vertaistuen merkitystä migreenin kanssa eläville.
– Toivon, että migreenistä ja kivusta kärsivät eivät vaipuisi epätoivoon, vaan jaksaisivat etsiä apua, rakentaa elämää toimivaksi ja hän kannustaa.
– Neurologiset sairaudet ovat monesti kokonaisvaltaisia ja valtaava helposti suuren osan elämää, Siksi toivon, että sairauden kanssa elävät jaksaisivat etsiä elämästä asioita, joiden avulla jaksaa. Yksin ei tarvitse jaksaa, vaan apua on tarjolla, hän päättää.